Alice è una bellissima bambina bionda di 3 anni, con due occhi che ridono e brillano di una luce speciale… Combatte quasi fin dalla nascita con una rara forma di sclerosi, detta tuberosa [link1], [link2].

Fino ad oggi è stata seguita e curata nel nostro paese presso l’ospedale Meyer di Firenze, dove ha subito un intervento chirurgico alla testa, e dagli specialisti dell’ospedale S. Chiara di Pisa, ma continua ad essere farmaco dipendente per proteggersi dalle crisi epilettiche.

Alice oggi ha una speranza in più: gli specialisti del New York University Medical Center,in particolare con il dott. Devinsky cura e opera bambini che hanno la “ S T “, ottenendo ottimi risultati. In questa struttura si concentrano  molti casi di bambini affetti da questa rarissima patologia proprio per questo l’equipe del dott. Devinsky ha maturato una maggiore esperienza.

La mamma di Alice (mia amica di infanzia) vorrebbe tentare questa strada, ma ha bisogno di aiuto, soprattutto economico. In molti lo hanno già fatto [ecco la rassegna stampa], ma ancora non basta. In questo [link] trovate il numero del conto corrente dove potete contribuire inviare il vostro contributo.

Quello che sto per scrivere è un post triste, uno di quelli che non avrei mai voluto scrivere. Non per non parlarne, ma perché non avrei mai voluto che qualcuno potesse soffrire di una cosi grave e rara malattia. Purtroppo, la bambina di una mia cara amica è nata con questa grave patologia, è già dovuta ricorrere ad un intervento chirurgico che per fortuna gli ha salvato la vita. A vedere la piccola non ti accorgi che possa soffrire di qualcosa, la vedi sana, è vivacissima, ha gli occhietti vivi e un visetto intelligente. Se le parli  ti guarda, ti scruta, osserva le tue labbra e poi ripete le parole che ha appena sentito. Se sono  parole per lei nuove, con occhi interrogativi  cerca lo sguardo della mamma, cerca  conferme e sicurezza. E’ una bambina alla quale ti affezioni subito, inevitabilmente le  vuoi subito bene, la sua vivacità ti coinvolge. Se penso, però, che una così giovane vita sia costretta a vivere sotto stretto controllo medico, inevitabilmente diventi triste, pensi che la vita a volte sia  ingiusta e si accanisca verso gli innocenti, quelli più indifesi, quelli che non hanno nessuna colpa, allora ti arrabbi, imprechi, e  speri… Speri,  che si possa trovare una soluzione, una cura, speri, nella ricerca genetica, ti affidi alla scienza, non può una giovane vita soffrire, non può!  Per la prima volta nella mia vita ho sentito parlare di “sclerosi tuberosa” mai prima di adesso nessuno ne aveva parlato; o quanto meno, non ne avevo mai sentito parlare. Quanti altri come me ignorano che esiste una patologia così rara e così grave, quanti?  Allora dobbiamo fare qualcosa, per queste creature, dobbiamo parlarne, dobbiamo sostenere la ricerca, dobbiamo sperare che nessuno fermi la ricerca, noi siamo stati per fortuna premiati dalla vita, loro un po’ meno, diamogli una mano e aiutiamoli a crescere bene. C’è un’associazione che si occupa di informare su questa patologia, la trovate ciccando qui…fatelo.